Gebetsanliegen Johanna Heinze

Liebe Freunde, nun sind schon wieder acht Wochen ins Land gegangen, seit Johanna den neuen Katheter bekam. Die Folgezeit blieb ohne Komplikationen und der Katheter ist gut eingewachsen. Dankt Gott dafür; denn das ist nicht selbstverständlich.
Wir möchten auch noch ein kleines bisschen darüber berichten, wie es Johanna und uns in den letzten Monaten ergangen ist.

Der Familientag bei Fresenius in Neufahrn bei München war eine sehr gute Erfahrung. Zunächst wären da die gute Unterbringung im Hotel und die gute Bewirtung zu erwähnen. Auf dem Firmengelände von Fresenius Kabi, dem Hersteller der Infusion für Johanna, hatte man ein Festzelt aufgebaut und einen Parcours für die „Familien- Olympiade“, einem kleinen, entspannten „Wettkampf“ mit ein paar Spielen. Fast die komplette Belegschaft der Firma war vor Ort und gestaltete den etwa 25 Familien einen sehr schönen Tag. Interessant war auch die Besichtigung der Produktion der Infusion, die von Hand in hochsterilen Räumen zusammengestellt wird, für jeden Patienten individuell. Von da ab darf dann die Kühlkette bei Lagerung, Versand und Transport nicht mehr unterbrochen werden. Als sehr gut und hilfreich empfanden wir den Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern. Johanna hat es sehr geholfen, zu sehen, dass es auch noch andere Kinder mit parenteraler Ernährung gibt. Am Abend gab es noch leckeres Essen für alle und eine Kinderdisko, bei der Johanna sehr viel Freude hatte, sich aber auch total verausgabte.

Im Anschluss an diesen Familientag waren wir eine Woche im Oberpfälzer Wald, in einem abgelegenen Haus mit viel Ruhe, schöner Landschaft und tollen Bademöglichkeiten in der Nähe. Diese Tage haben uns als Familie wieder viel Kraft gegeben.

Und danach konnten wir wieder eine Woche auf ein Haus im Rostock „aufpassen“, mit dem angenehmen Nebeneffekt, jeden Tag an den Ostseestrand zu fahren und die herrliche Meeresluft zu genießen. Johanna hat das alles sehr gut getan und sie fragt häufig, wann wir denn wieder mal in den Urlaub fahren.

Die Klage vor dem Sozialgericht hat ein Ende gefunden, bevor der Prozess begonnen hatte: Auf das Gutachten der Gerichtsgutachterin hin hat die Pflegekasse alle Ansprüche anerkannt und die ganzen Leistungen nachgezahlt, die seit Februar 2007 aufgelaufen waren! Im Gegenzug haben wir die Klage zurückgezogen. Hier ist also eine große Belastung von uns genommen worden, und es ist wieder einmal deutlich geworden, dass es richtig (aber leider auch nötig) ist, sich gegen ungerechte Behandlung durch die Pflegekassen zu wehren.

Im Oktober haben wir Johanna für die Grundschule angemeldet; ein neuer Lebensabschnitt kündigt sich an. Da Johanna nicht in den Kindergarten geht, mussten wir uns selbst um die Anmeldung kümmern. Wir haben eine Schule gewählt, die zwar etwas weiter entfernt liegt (ca. 2,6km), so dass Johanna zwar nicht allein dahin laufen kann. Aber die nächst liegende Grundschule, in die die beiden Großen gegangen sind, kommt mit der besonderen Situation nicht zurecht; die andere Schule hatte sogar schon Integrativ-Kinder. Nächster Schritt ist aber die Amts- Ärztin, die ihr OK geben muss zum Besuch einer „normalen“ Grundschule. Es ist uns gelungen, Johanna mit zu einer Vorschule zu geben. Es ist eine Kindergartengruppe, die einmal pro Woche für 1,5 Stunden erste Übungen macht. Johanna freut sich sehr über diese Möglichkeit, auch einige Freundschaften zu schließen.

Bei der Ernährung hat es in den letzten Monaten keine Fortschritte gegeben; die Gewichtsentwicklung scheint zu stagnieren. Wir haben verschiedene Spezialnahrungen versucht, die weniger Kalorien haben, damit ihr Appetit und das Verlangen zu Essen befördert werden. Dann waren aber z.B. zu viele Ballaststoffe enthalten und die Blutwerte wurden schlecht, weil sich der Elektrolythaushalt verschoben hatte. Und richtig Hunger hat Johanna nie. Sie bekommt derzeit 650ml Infusion pro Nacht, und weiterhin viermal am Tag Spezialnahrung über die Magensonde. Für uns ist es ein Balanceakt, ihr das Essen schmackhaft zu machen und sie nicht zu sehr zu drängen. Sie muss Freude am Schmecken bekommen, damit sie mehr isst. Die angedachte Therapie unter psychotherapeutischer Aufsicht hat sich weiter aufgeschoben, da noch keine passende Kindergruppe zusammengefunden hat. Ob das wohl doch nicht der Weg ist? Wir brauchen hier gute Ideen.

Anfang Dezember haben wir Johannas sechsten Geburtstag gefeiert, jedes Mal ein Anlass für einen Rückblick voller Dankbarkeit. Dankbar sind wir auch, als jetzt bei der Kieferorthopädie festgestellt wurde, dass die bleibenden Zähne im Kiefer voll angelegt sind; laut Aussage der Ärztin bei Johannas besonderer Situation keine Selbstverständlichkeit. Johanna wird diese Zähne brauchen!

Betet bitte um weitere Bewahrung vor Katheter- Infektionen, Schutz ihrer Leber, und dass es Fortschritte bei der Ernährung gibt. Dankt Gott für Ihr freundliches Wesen, dass man ihr nichts ansieht, und dass sie sich in allen anderen Bereichen normal entwickelt. Euch wünschen wir ein paar besinnliche Feiertage und einen ruhigen Jahreswechsel und viel Segen im Neuen Jahr. Vielen Dank, dass ihr uns mit euren Gebeten mittragt.
Eure Andreas & Yvonne, mit Rebecca, Elisabeth und Johanna.

Liebe Freunde, nun ist Johanna doch noch gestern Abend operiert worden; in ihrer 23.OP hat sie hat einen neuen Broviac- Katheter bekommen, der in dieselbe Vene geht, jetzt aber an anderer Stelle aus der Haut kommt. Die OP ist gut verlaufen, in der Nacht hatte Johanna natürlich Sehnsucht nach Hause, denn die letzte Nacht im Krankenhaus lag ja schon fast drei Jahre zurück (kurz vor Weihnachten 2005). Heute konnten wir sie wieder nach Hause holen. Dankt Gott für den guten Verlauf der Operation, und dass sich Johanna so schnell erholt. Betet bitte um gutes Einwachsen des neuen Katheters und Bewahrung vor Infektionen.

Gottes Segen Euch allen, Andreas & Yvonne.

es ist dringend Gebet nötig!
Nachdem es an der Katheter- Eintrittsstelle ja schon seit einigen Monaten Probleme gibt, und auch die OP Anfang September nicht den gewünschten Erfolg brachte, eskalierte die Situation in den letzten Wochen. Es wuchs wildes Fleisch um die Stelle und es nässte sehr. Gestern war Yvonne mit Johanna außerplanmäßig in der Klinik, da wurde das wilde Fleisch weggeätzt.
Als wir Johanna heute Morgen von der Infusion abschließen wollten, war der Katheter soweit herausgerutscht, dass die Dacron- Manschette, die den Katheter eigentlich halten soll und auch vor Infektionen schützen soll, ganz draußen ist. Der Katheter ist bis zum Herzen vorgeschoben, und wenn er ganz rausrutscht, besteht Lebensgefahr durch Verbluten.
Jetzt gleich werden wir uns auf den Weg in die Klinik machen, haben aber schon erfahren, dass sie wegen vollem OP-Plan heute nicht operieren können, d.h. Johanna muss über Nacht bleiben.
Gestern haben sich die Ärzte auch schon über Alternativen beraten: Da Johanna kaum noch Stellen hat, wo man den Katheter legen könnte (oft thrombosiert), will man dieselbe Stelle nehmen, nur an anderer Stelle den Eintritt legen. Und wir haben natürlich auch Sorge, dass wegen unzureichender Hygiene im Krankenhaus Johanna sich eine Infektion holen könnte. Wir wollen diese Sorgen hiermit auf Jesus werfen! Bitte betet mit, dass Johanna bewahrt bleibt, bei der OP, bei dem Krankenhausaufenthalt und das ihre Seele keinen Schaden nimmt.

Danke, dass ihr uns im Gebet verbunden seid,
Andreas & Yvonne.

Nun wird es höchste Zeit, dass wir wieder von Johanna berichten; wir haben wieder ein ganzes Stück Weg auf unserem „Marathonlauf" zurückgelegt. Auch dieser Abschnitt war wieder einer, der einem Lauf durch eine eintönige Landschaft gleicht. Es ändert sich nicht soviel (augenscheinlich) und so vergeht die Zeit wie im Flug. Schon wieder sind über sechs Monate vergangen, seit wir an dieser Stelle von Johanna berichteten. Dankbar sind wir dafür, dass sie weiterhin wächst und gedeiht und kein Krankenhausaufenthalt nötig wurde, ihre Leber- und Blutwerte vergleichsweise gut sind und sie vor Katheterinfektionen bewahrt blieb. Wir haben weiterhin immer und immer wieder versucht, die nächtliche Infusionsmenge (unter ärztlicher Kontrolle) zu reduzieren, aber immer wieder werden die Werte (vor allem der Säure- Wert) nach einer Weile schlecht und wir müssen die Menge wieder steigern. Und das stellt uns vor eine große Geduldsprobe. Karfreitag war der Wert (beim Blut testen lassen in der Klinik) so schlecht, dass sie dachten, das Gerät sei kaputt. Wir gaben Johanna dann in der darauf folgenden Nacht die komplette Infusionsmenge (830ml) und kontrollierten dann Karsamstag und Ostermontag die Werte erneut, sie wurden dann wieder besser. Und so geht das immer auf und ab. Derzeit sind wir wieder bei 630ml, die Johanna pro Nacht bekommt.
Ein weiterer Aspekt ist, dass wir jetzt versuchen, die orale Nahrungsaufnahme (über den Mund) aufzubauen, was aber sehr schwierig ist, da Johanna ja wegen der Infusion nachts und der Magensondennahrung viermal am Tag meist schon satt ist. Wir haben jetzt eine Art Hausaufgabenbuch angefertigt, in das eingeschrieben und gestempelt wird, was Johanna über den Mund aufgenommen hat, und das dann bei der Ärztin ausgewertet wird.
Aber große Erfolge sind damit noch nicht zu verzeichnen. Wenn Johanna mal eine viertel Banane oder ein halbes Filinchen isst, ist das schon viel. Hier ist also ein erstes großes Gebetsanliegen für Euch: dass Johanna das Essen über den Mund mehr und mehr lernt, dass sie Geschmack kennen lernt und Freude am Essen findet. Ärztlicherseits erwägt man als nächsten Schritt eine psychologische Betreuung, um an dieser Stelle weiterzukommen. Als andere Möglichkeit sieht man, Johanna stationär aufzunehmen und ihr unter Kontrolle die Nahrung zu entziehen, die sie über Magensonde und Katheter bekommt. Aber das ist wohl ein sehr schmerzlicher Weg, der sicher auch tränenreich sein würde.
Auch im Bereich der sozialen Kontakte gibt es bei Johanna Defizite, da sie ja nicht in den Kindergarten geht. In Vorbereitung auf das nächste Jahr (ja, da kommt sie schon in die Schule!) will Yvonne mit Johanna in einen Kindergarten zur Vorschule (das sind so ein bis zwei Stunden an einem Vormittag in der Woche) gehen. Da eine gute Möglichkeit zu finden, ist auch ein Gebetsanliegen. Johanna leidet sehr darunter, dass sie keine Freundin hat, so wie sie das bei ihren älteren Schwestern sieht. Auch ihre Situation mit der künstlichen Ernährung erfasst sie mehr und mehr. Neulich sagte sie: „Ich bin das einzige Kind auf der ganzen Welt, das so was hat!" Da kommt uns sehr gelegen und ist uns eine große Freude, dass Fresenius Kabi, der Hersteller der Infusion, nächste Woche in Neufahrn bei München zum ersten Mal ein Treffen für entsprechend betroffene Familien veranstaltet. Zum einen ist da der Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern, zum anderen treffen die Kinder „Leidensgenossen". Wir fahren mit großen Erwartungen dahin. Im Anschluss sind wir eine Woche im Bayrischen Wald im Urlaub, und danach noch eine Woche an der Ostsee. Wir hoffen, dem ganzen Alltagstrott ein wenig zu entkommen und neu Kraft zu schöpfen für die nächsten Aufgaben.
Da ist zum einen der Prozess vor dem Sozialgericht, der immer noch läuft. Vor einigen Wochen war die Gutachterin vom Gericht da, und ihr Besuch hat uns eher noch ermutigt und Kraft gegeben, da sie als gelernte Kinderkrankenschwester und später -ausbilderin genau die Anforderungen kennt, die die Kinderkrankenpflege mit sich bringt. Jetzt werden sicher wieder einige Monate vergehen, bis es zur Verhandlung kommt, bei der geklärt werden soll, wie hoch der Pflegeaufwand für Johanna im Februar 2007 (!) war. Aber wir sind da ganz getrost, wir haben es in Gottes Hand gelegt.
Zum anderen ist die weitere Entwicklung von Johanna, das Vorbereiten auf die Schultauglichkeitsuntersuchung im Januar. Wir streben an, dass Johanna auf eine „normale" Grundschule geht. Von Amts wegen könnte gefordert werden, dass sie auf eine  körperbehinderten- Schule kommt. Wir haben Johanna nie als behindert erklären lassen- sie ist krank und wird gesund- schließlich beten wir ja jeden Tag dafür. Danke, dass ihr uns dabei unterstützt, bei unserem „Marathonlauf".
Gott segne euch, Andreas & Yvonne.